Délit de faciès
Michel Briex, ch Libourne, gynécologie, obstétrique.

ans toutes les maternités, parmi les tâches que doit accomplir le chef de service, il en est une particulière, à la fois lointaine et proche de la médecine mais très informative sur les relations entre les soignants et les soignés : la rédaction de « rapports circonstanciés », selon les termes de notre administration, sur la prise en charge de certaines patientes.

La demande émane parfois de l'assurance de l'hôpital mais plus souvent d'un cabinet d'avocats saisi par les patientes pour déposer une plainte à l'encontre de l'hôpital. Dans beaucoup de cas, il n'y a pas eu de tentative de dialogue ou de demande d'explication avant que la justice ne soit saisie, alors qu'il existe des structures comme la commission de conciliation qui permettraient aux parents, au moins dans un premier temps, de se faire entendre.

Même si notre spécialité est la plus concernée par le médico-légal, je n'imaginais pas les demandes d'explications, les saisies de dossier, les plaintes ou les recours administratifs aussi nombreux ; pour l'heure ce n'est pas encore la garde à vue au petit matin comme dans une affaire récente, mais on sent que cela pourrait arriver un jour.

J'ai reçu il y a quelque temps une demande de copie de dossier médical assez informelle de la part d'un couple dont le bébé est né dans notre service, mais au ton de la lettre je devine quelques griefs à l'encontre de l'hôpital. Je réponds positivement à la demande et après avoir vu dans le dossier que le bébé était pris en charge pour un problème neurologique, je choisis de contacter la patiente par téléphone pour lui proposer de lui expliquer de vive voix le déroulement de son accouchement en traduisant les explications techniques. Je la sens remontée, un peu agressive et sur le point de refuser puisqu'elle « ne veut plus jamais avoir affaire à notre hôpital et va porter plainte car elle a vu son avocat ». Je finis par la convaincre de venir accompagnée de son mari et de ses enfants (dont le dernier, né à la maternité) un week-end pendant un jour calme, afin que je ne risque pas trop être interrompu pendant l'entretien.

Quinze jours plus tard, le couple arrive, un peu fermé, parlant peu, leur bébé de 8 mois est présent mais paraît hypotonique, ne suit pas du regard et restera comme éteint pendant toute la durée de l'entretien. Je leur présente et remets la totalité des éléments de leur dossier obstétrical en expliquant minute par minute sur le partogramme qui décrit le déroulement du travail et tous les événements médicaux intervenus pendant le séjour en salle d'accouchement. A priori il s'agit d'un accouchement rapide, normal avec un bébé ne présentant aucun élément inquiétant à la naissance.

Les parents reconnaissent assez vite qu'effectivement il n'y a pas eu de complication à l'accouchement, mais lorsque je leur demande l'objet de leur malaise, c'est un flot de paroles ininterrompu qui vient traduire leur souffrance lorsqu'ils me décrivent les faits et leur vécu de la situation : c'est après 48 heures de vie que leur bébé a présenté un problème de convulsions extrêmement sévères conduisant à son transfert rapide dans l'unité de réanimation néonatale ; la maman a très vite quitté la maternité. Pour notre service, les nouvelles ont été par la suite plus épisodiques mais ce problème de leur bébé apparaissait d'origine dégénérative ; la cause précise n'en est toujours pas connue à ce jour mais le problème a entraîné des séquelles lourdes chez le bébé, et l'aspect dégénératif de la pathologie rend son avenir assez sombre.

Après ces explications, cette situation semble bien comprise et acceptée par le papa, mais la maman continue à rechercher un responsable, que ce soit dans la prise en charge de son bébé ou indirectement dans sa culpabilité de pouvoir être responsable de l'état de son bébé et que je lui permets de verbaliser aujourd'hui. La sœur aînée qui a 7 ans dessine pendant cette rencontre et déclarera, lorsque je l'interroge sur son vécu, que c'est difficile actuellement pour elle avec le bébé qui est malade et souvent hospitalisé. Au fur et à mesure de leur récit et après un entretien qui durera plus d'une heure, je finis par comprendre que la plainte, la perte de confiance et l'agressivité vis-à-vis de l'hôpital sont ailleurs et que ce n'est pas à cause de la pathologie de leur bébé que ces parents nous en veulent, mais uniquement en raison de mots et de paroles prononcés ici et là, à plusieurs occasions, qui ont entraîné la rancœur, le sentiment de rejet de leur bébé et d'eux-mêmes, et la plainte qui va venir de leur avocat.

Les convulsions sévères qu'a présentées le bébé ont beaucoup inquiété l'équipe soignante, et la sévérité du tableau, la résistance aux traitements habituels et la mise en évidence de séquelles neurologiques sur les examens ont occasionné pour l'équipe médicale beaucoup d'incertitudes et de doutes sur la cause ainsi que sur l'évolution de la pathologie. Les parents, de leur côté, ont eu beaucoup de mal à accepter que l'on ne trouve pas la cause et que l'on ne dispose d'aucun remède efficace ; devant leur angoisse et leur insistance maladroite à demander des explications à une équipe de pédiatrie désemparée et embarrassée pour leur répondre, il ont eu finalement comme réponse qu'« il a grillé ses neurones » et comme perspective, pour un pronostic sur d'éventuelles séquelles, qu'« on verra vers 5 ou 6 ans ». Ces mots qui n'ont probablement été prononcés maladroitement que pour tenter de rendre compte de la situation sont d'une grande violence ; ils ont eu un effet destructeur sur la relation parents-soignants et l'interprétation de ce qui a été prononcé dans les échanges qui ont suivi : plus de bienveillance mais le sentiment de ne pas être acceptés, plus de confiance mais de la méfiance.

Parmi les diagnostics qui ont pu être évoqués par la suite figurait celui d'une anomalie génétique dans laquelle les bébés peuvent avoir une forme de visage particulière ou quelques dysmorphies faciales. Mais dans le cas présent, lorsque les médecins ont prononcé sans en mesurer la portée le mot de « faciès » et le descriptif général « aspect mongoloïde » du visage avec des « oreilles bas implantées » ou un « front bas », le couple s'est alors senti rejeté, déconsidéré et mis à l'index.

Tout ce qui s'est passé par la suite dans l'unité de pédiatrie n'a été interprété par les parents que comme les signes d'un rejet ou d'un manque de considération pour l'enfant. La réduction de la lumière pour ne pas trop stimuler ou faire convulser le bébé a été vécue comme une tentative d'abandon et un défaut de soin ; le malaise de certaines puéricultrices face aux problèmes du bébé et la difficulté à établir des interactions avec celui-ci ont été reçus comme de l'indifférence ; les tentatives d'alimentation par biberon chez un bébé incapable de téter étaient décrites comme des séances de nourrissage sans humanité et la proposition de faire sortir les parents de la chambre pendants certains soins médicaux a été interprétée comme une tentative de cacher quelque chose.

Par la suite, la longue attente pour les résultats du caryotype à la recherche d'une maladie chromosomique n'a été comprise par les parents que comme la recherche d'une confirmation de l'anomalie chromosomique et de « l'anormalité » dont se serait persuadée l'équipe pédiatrique.

Pour les parents il s'agissait d'un « délit de faciès » mongoloïde, terme prononcé à plusieurs reprises par les parents pendant notre rencontre.

J'ai proposé une réunion informelle, une conciliation, la venue du pédiatre mais rien n'y a fait. La relation est rompue à la fois avec la pédiatrie mais aussi avec notre établissement hospitalier en général.

Au-delà de la plainte qui ne va certainement pas aider ce couple à se sentir mieux, car l'expertise ne trouvera probablement pas de faute médicale responsable de l'état du bébé, mon sentiment général après une telle discussion fut celui d'un grand gâchis, d'un malentendu et d'une carence de notre structure pour ne pas avoir su dépister et aider ces parents dans la difficulté morale qu'ils ont rencontrée. Leur détresse, leur culpabilité indirecte, l'incertitude de l'avenir pour leur enfant et leur impossibilité de trouver une solution ont transformé ces sentiments en colère et en haine vis-à-vis de l'équipe soignante.

L'absence de communication claire, la difficulté pour les soignants à avouer leurs doutes, leur ignorance, leur malaise, leur compassion et leur embarras devant l'échec peuvent avoir des effets dévastateurs sur la relation parents-soignants. Alors que l'équipe médicale semblait avoir mis au premier plan le fait de mettre un nom sur les problèmes du bébé, ils ont oublié l'importance de la communication et de l'accompagnement des proches, qui auraient sans doute accepté notre ignorance s'ils s'étaient sentis totalement impliqués et soutenus. L'aseptie verbale, le choix des mots, l'aveu de nos doutes ou de nos incertitudes ne sont pas enseignés dans les études médicales ; pourtant, cela s'apprend et il existe des formations tout à fait efficaces pour en comprendre les principes. Comprendre le point de vue de l'autre et son objectif paraît indispensable, mais il y a dans une telle situation plus que des choses à dire, surtout une manière de dire les choses et une nécessité permanente d'essayer de donner du sens à ce qui se produit même en recourant aux symboles où à la métaphore. À condition bien entendu de bien choisir ces images et ces métaphores.

(Les personnages et les situations de ce récit étant purement fictifs, toute ressemblance avec des personnes ou des situations existantes ne saurait être que fortuite.)